Amber Thilbault es una amorosa madre que no cabía en sí de la emoción cuando supo que se encontraba embarazada de su segundo bebé. Junto a su esposo Floyd “Ray” Crosgrove realizaron todo el chequeo médico necesario y jamás imaginaron que su bebé podía nacer con una extraña condición genética.

Cuando llegó el momento del parto y los médicos se llevaron rápidamente a la bebé comenzaron a temer que algo no andaba del todo bien.

Amber y su familia viven en la ciudad de Redding al norte de California.

La pequeña bebé Halle lucía diferente a la mayoría de los bebés. Los doctores no estaban seguros de qué se trataba así que prefirieron realizar de inmediato todas las pruebas hasta lograr dar con una explicación. Tras cuatro largas horas que llenaron de ansiedad a los angustiados padres, les dijeron algo que cambió para siempre sus vidas.

“Me dijeron que sus orejas estaban muy abajo y que su cabeza tenía forma de cono. Cuando comenzaron a tocarlo se dieron cuenta de que se trataba de un caso de Síndrome de Pfeiffer”.

Este síndrome es una condición genética tan extraña que los médicos normalmente no encuentran necesario realizar pruebas durante el embarazo que logren detectarlo. Se trata de un desorden en el crecimiento de los huesos del cráneo que provoca que los bebés luzcan con largas frentes, ojos muy separados y problemas en la quijada.

Se estima que el Síndrome de Pfeiffer puede afectar a uno de cada 100.000 niños.

Amber estaba completamente en shock cuando recibió la noticia. Ella veía a su pequeña como la bebé más hermosa del mundo, así que no podía entender que realmente tuviese algo malo.

“Ella era la bebé más tierna. Traté de bloquear cualquier cosa negativa. No quería creerlo”.

Fueron días muy duros para toda la familia pero finalmente Amber decidió investigar todo lo posible sobre el síndrome para estar preparada. Cuando buscó en la red supo que la hija del cantante Prince había tenido también esta condición y tan solo llegó a vivir durante seis días.

Este síndrome puede estar presente en los genes de los padres sin que estos lo sepan.

Esto la afectó enormemente, pero por suerte, los doctores pudieron explicarle con total claridad todo lo que necesitaba saber.

“Nos dijo que si los pequeños RECIBÍAN las cirugías que necesitan a tiempo, pueden tener una esperanza de vida completamente normal”.

Cuando Halle cumplió cinco semanas de edad fue sometida a su primera operación. Se trataba de una cirugía de alto riesgo pero todo salió de maravilla. Las operaciones y cuidados que ha debido pasar esta pequeña han unido mucho más a la familia.

Se espera que cuando Halle tenga cinco meses sea operada por segunda vez.

Sawyer, su hermano mayor, se ha convertido en uno de sus principales cuidadores. Amber decidió compartir la historia del extraño síndrome de su pequeña para crear conciencia y ayudar a otros padres que puedan estar pasando por la misma situación.

“Quiero que ella sepa que es hermosa para mí”.

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Sin duda se trata de un largo camino por delante el que debe enfrentar esta familia, pero esperamos que la hermosa Halle logre enfrentar con fortaleza todas sus operaciones.

Te invitamos a compartir esta conmovedora historia para apoyar a esta hermosa familia en la recuperación de la pequeña Halle.