Las continuas investigaciones han permitido avances importantes, especialmente para la salud.
Libby Huffer, de 45 años, padece de neurofibromatosis, un trastorno neurológico que le ha ocasionado el crecimiento de 6.000 tumores que han cubierto su rostro y su cuerpo por más de dos décadas.
Libby ha luchado durante 25 años con este trastorno neurológico genético que produce protuberancias no cancerosas en donde existan nervios. Esta condición es muy rara y afecta a una de cada 2.500 personas.
La vida de esta mujer no ha sido nada fácil. Después que estos fibromas se reprodujeron rápidamente por todo su cuerpo ha sufrido dolores crónicos. Un simple abrazo la puede lastimar.
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Tras compartir su difícil situación, a la madre de Fort Wayne en Indiana, Estados Unidos, recibió una oferta para un tratamiento especializado para reducir las protuberancias y mejorar la apariencia física del trastorno en un programa de televisión.
Libby fue sometida a la segunda cirugía de electrodesecación en junio de 2017 para eliminar aproximadamente 1000 de estos tumores ubicados en su rostro.
Posteriormente se sometió a su tercera cirugía, esta vez fue bajo la técnica láser C02 para tratar específicamente el proceso de cicatrización, suavizar su piel y reducir la apariencia de las marcas.
Afortunadamente las intervenciones han tenido excelentes resultados. Libby decidió compartir algunas fotografías para los mostrar los cambios tan notorios por los que ha pasado. La idea también es ayudar a otras personas con el mismo padecimiento.
Estoy muy feliz con los resultados y espero tener el resto de los tumores eliminados algún día. Aproximadamente van 1.000 fibromas removidos hasta el momento. Mis amigos y mi familia dicen que me veo genial”.
A pesar de estos cambios Libby reconoció que aún falta un largo camino para recorrer, especialmente para sanar el daño emocional que ha sufrido a lo largo de los años.
Cuantas más cirugías tenga sanaré más rápido y eso me ayudará a borrar algunos de mis dolorosos recuerdos de la infancia».
Cuando apenas ella era una adolescente empezaron a aparecer cientos de protuberancias. Pero fue después de quedar embarazada de su hija Lindsey, quien ahora tiene 23 años, que sus hormonas hicieron que los tumores se multiplicaran por miles.
Libby se ha sentido muy intimidada por la gente. La gran mayoría de las personas se le quedan mirando de manera despectiva acompañado de comentarios que la han hecho sentir realmente mal.
En la escuela los niños la molestaban todo el tiempo con calificativos ofensivos, hasta el punto de que tuvo que cambiarse de nombre para evitar esos malos recuerdos. Esta enfermedad la ha afectado en todos los aspectos de su vida.
Los tumores que están en mi espalda me causan dolor crónico, los nervios en mis pies tienen una sensación de hormigueo todo el tiempo que me dificulta dormir”.
Incluso el agua de la ducha puede hacerle daño.
Libby también ha luchado para explicarle a la gente que no tienen nada contagioso como lo cree la mayoría.
Desearía que la gente me hablara en lugar de mirarme como si fuera un fenómeno del circo, que tengo algo contagioso. Eso me hace sentir realmente incómoda».
En su lucha sin descanso Libby abrazó a su lema “Si no somos visto, no podemos ser escuchados” y creó la página de Facebook “caras de neurofibromatosis” en febrero del 2016, con la finalidad de ayudar a quienes tienen la misma condición.
Libby y Neurofibromatosis Midwest recaudan fondos para instruir a la comunidad y financiar investigaciones médicas sobre este desorden.
La experiencia de vida de Libby no ha sido fácil, ciertamente su cuerpo ha estado cubierto de estos tumores, pero su alma ha cargado con criticas destructivas y el rechazo de la gente, que solo el tiempo ayudara a sanar.
Todos debemos ayudar a crear consciencia sobre las injustas críticas y la discriminación a la ligera sin saber qué está padeciendo la otra persona. Necesitamos un mundo más comprensivo y empático, comparte la historia de Libby.
