Lamentablemente hay enfermedades genéticas que la ciencia no ha logrado combatir a pesar de los avances.

Melody Driscoll, es una niña de 11 años que vive con una enfermedad terminal dentro de un hogar de acogida mientras sus padres luchan contra de la decisión de los médicos para retirar la medicación que le alivia el dolor.

Melody sufre del Síndrome de Rett, un raro trastorno genético que afecta el desarrollo cerebral y tiene como consecuencia una severa discapacidad mental y física.

Los médicos del Hospital King’s College de Londres le quitaron el suministro de morfina y los esteroides debido a los temores de que los medicamentos puedan causar daños hepáticos potencialmente fatales.

Los padres, Nigel y Karina Driscoll, decidieron demandar al hospital por esta decisión.

Los médicos temen que más allá de aliviarle los dolores que le pueda causar el trastorno genético, posiblemente pueden afectar al páncreas e hígado, órganos que están en perfecto funcionamiento, y provocar alguna otra enfermedad que pueda comprometer su delicado estado de salud.

Los padres están aterrorizados de que su pequeña sufra un paro cardíaco por el síndrome de abstinencia. El equipo médico advierte que la decisión de los padres de Melody acelera su estado terminal.

La desconsolada madre expresó que ama su hija y que nunca le dañaría ni un cabello de su cabeza.

Pedí una trabajadora social porque pensé que nos ayudarían a tomar las mejores decisiones para Melody. Ahora me doy cuenta de lo ingenuos que éramos.”

Esta familia no cuenta con la capacidad económica como para sustentar y correr con los gastos que generaría la movilización de todo un personal y tratamiento para aliviar el dolor de Melody y la angustia de los padres.

“Es muy doloroso para nosotros como padres separar a Melody de sus hermanos y explicarles a su corta edad su estado terminal”.

Ellos simplemente quieren verla sanar y compartir con ella, Pensamos que llevarla a casa es lo mejor para la familia”.

Nigel reconoció que esas drogas podrían hacer que Melody muera antes, pero ya está en la fase terminal y lo que quieren sus padres es verla feliz.

Lo que queremos es verla feliz en familia con sus hermanos y darle calidad de vida en el corto tiempo de vida que le queda, que es incierto para los médicos y para nosotros.”

Los médicos están realmente fascinados con esta niña que, a pesar de estar en una fase terminal, es alegre y entusiasta, y una luchadora por excelencia.

El equipo médico comentó que a veces las decisiones que toman para salva guardar la vida son más duras que lo que se pueda imaginar los familiares.

Los médicos escuchan a los pacientes, sienten su dolor y luchan por su vida. El objetivo de un médico es ver felices y sanos a sus pacientes.

Sin embargo, a veces los problemas y sus complejidades pueden ser más fuertes que el conocimiento y empeño que puedan tener los médicos ese momento.

Daily Mail

Es desgarrador ver a niñas como Melody con un padecimiento extremadamente doloroso y no poder ayudarla.

Es una difícil decisión la de estos padres que solo desean aliviar el sufrimiento de su hija. Comparte esta historia como una muestra de solidaridad con esta familia.