Una mujer oriunda de Río de Janeiro, Brasil, parece una extraña enfermedad llamada neurofibromatosis tipo-1 que hace que su piel parezca toda brotada por ampollas o bultos de diferentes tamaños.

Sandra De Santos tiene 53 años pero manifestó los síntomas desde su adolescencia, momento en el que le comenzaron a crecer los bultos benignos en el cuerpo y en la cara.

Esta enfermedad es una afección genética que afecta el sistema nervioso y a la piel. La misma, es relativamente común y ocurre en aproximadamente uno de cada tres mil nacimientos, pero en diferentes grados.

Sandra ha vivido con los bultos desde que era adolescente.

Cuando aparecieron los primeros síntomas nadie sabía qué enfermedad tenía la joven.

Los tumores cubren el cuerpo de Sandra de pies a cabeza y no sólo ella sufrió esta afección, pues tres de sus cuatro hijos también la contrajeron. Tristemente, uno de ellos falleció cuando tenía 6 años, porque la enfermedad en el pequeño se volvió cancerosa, situación puede suceder en el 10% de los pacientes que tiene el tipo 1.

En relación a la muerte del menor, Sandra cuenta: “Siempre les pregunté a los médicos si se debía a mi condición, dijeron que no estaba relacionado con ella. Pero cuando murió leí en su certificado de defunción decía: sarcoma por neurofibromatosis”.

“Me puse bastante triste por mucho tiempo. Tengo tres hijos, dos tienen esta enfermedad. Pero me miran como un ejemplo, así que sigo adelante”, confiesa Sandra. 

La mujer no tiene problemas con su cuerpo y disfruta de la vida normalmente.

Sun embargo varios de los tumores son muy grandes y le han causado muchos problemas.

La mujer relata que los primeros síntomas de la enfermedad fueron unas manchas marrones en la piel y que se manifestaron en su pubertad. Sandra fue diagnosticada en la década de 1970, momento en que muy poco se sabía de la enfermedad. Aunque ahora tampoco se conoce en profundidad.

La brasileña cuenta que todos los días le aparecía un nuevo bulto y que se veía muy diferente. Sin embargo, se sobreponía y salía con sus amigos. Tiempo después se enamoró de José, se casaron hace 27 años y tuvieron cuatro hijos.

“Se enamoró de mis bultos. Se dio cuenta de que yo era realmente única y decidió intentarlo. Salimos, nos comprometimos, luego nos casamos. Hemos estado juntos desde entonces”, detalla Sandra.

Cuando conoció a José supo que iban a estar juntos toda la vida.

Con respecto a sus hijos, el mayor de 21 todavía no puede aceptar los bultos. Mientras que a su hija de 16 aún no se le han desarrollado los tumores, pero sí tiene varios puntos de color café con leche, que son síntomas de la condición.

“Tengo la misma enfermedad que mi madre, pero nunca se interpone en mi camino. Mamá me enseñó a que no me importe, a verlo como algo normal. Si me vuelvo como ella, no me importará”, manifiesta la menor.

Como la neurofibromatosis tipo 1 es una condición genética tan compleja, la investigación para encontrar una cura aún se encuentra en las etapas iniciales.

“Por supuesto que quiero encontrar una cura, quizás no para mí, sino para mis hijos” confiesa la mujer de 53 años.

Sandra espera que en algún momento encuentren la cura para su enfermedad y la de sus hijos.

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