Jaiden Rogers, de 12 años, es de Alamosa, Colorado, Estados Unidos y cuando tenía seis años fue diagnosticado con una rara enfermedad conocida como “Síndrome de la Piel Rígida”, la rara afección causa que todo su cuerpo se endurezca progresivamente.

Los médicos no dan un buen pronóstico a sus familiares, aseguran que seguirá empeorando y podría disminuir su expectativa de vida. Así que sus padres iniciaron una campaña para recaudar fondos y buscar una nueva oportunidad para salvar la vida de Jaiden, además, necesitan ayuda para pagar los gastos médicos.

La madre biológica de Jaiden lo dio en adopción, y Tim y Natalie Rogers lo convirtieron en su hijo cuando tenía dos años. “Pasamos los primeros años enseñándole cómo hablar, jugando con él e intentando ser una familia muy feliz”, comentó Natalie.

Tres años después el pequeño fue diagnosticado con autismo y cuando cumplió seis años en enero de 2013, sus padres notaron un bulto en uno de sus muslos. Lo trasladaron al médico y le practicaron una biopsia, el resultado determinó que padecía Síndrome de la Piel Rígida.

“Estábamos tan confundidos, no podíamos creer que no hubiera respuestas porque era muy extraño. No encontramos a ninguna otra persona diagnosticada con la misma enfermedad”, dijo Natalie.

“Su piel es básicamente como una piedra. Es como tocar una encimera”, agregó la madre del pequeño de 51 años.

La enfermedad se agravó afectando también su cadera, su estómago, la espalda y su pecho. No es mortal, pero una vez que afecte su pecho limitaría su cavidad pulmonar y disminuiría su capacidad de respirar.

Natalie y Tim luchan para evitar que su hijo “se sepulte dentro de sí mismo”, buscan una cura para el síndrome que afecta tanto a su hijo y que está disminuyendo sus días.
Crearon una página en GoFundMe donde recaudarían los fondos para el tratamiento médico de Hayden y para promover las investigaciones científicas sobre este síndrome.

Hemos sacado tres hipotecas de nuestra casa y hemos gastado la jubilación de Tim”, dijo la madre.

“No hay nada más que podamos hacer. A veces es difícil cuidar a Jaiden pero cuento con la colaboración de Tim”.

Mientras tanto, el pequeño está siendo sometido a sesiones de quimioterapia para retardar la evolución de la enfermedad. Además, consume fármacos para tolerar el dolor y dormir al menos por 18 horas al día.

En 1971 se registró el primer caso con este Síndrome, pero desde entonces escasamente una docena de personas ha sido diagnosticada.
“Lo que está sucediendo es cas una cicatriz, un cambio fibrótico en la piel”, según la explicación de la doctora Margarita Saenza.

People Features: The Little Boy Turning to Stone

Doctors diagnosed Jaiden Rogers with Stiff Skin Syndrome, and now his parents, Tim and Natalie, fight for a cure before the extremely rare disease causes their son's entire body to harden.Watch more on #PeopleFeatures here: https://people.tv/2zW8vHs

Publicada por PeopleTV en Domingo, 22 de julio de 2018

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